28 februarie- Ziua Internațională a Bolilor Rare

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – „Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea :

• profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare;
• pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

Bolile rare afectează aproximativ 25 de milioane de persoane în Europa şi 1,3 milioane de persoane în România (din care 75% sunt copii).

În România există 14 Centre de Expertiză pentru Bolile Rare care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce și tratamentul bolilor rare, dar și completarea Registrelor de date pentru evidența bolilor rare.

Conform datelor furnizate de Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate, în judeţul Neamţ în anul 2018, au beneficiat de tratament 20 de bolnavi cu mucoviscidoză, 17 bolnavi cu scleroză laterală amiotrofică, 5 bolnavi cu angioedem ereditar, 1 bolnav cu sindrom Prader Willi şi 1 bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică.

Acţiuni  organizate cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în judeţul Neamţ: 

• transmiterea materialelor informative pe această temă primite de la INSP Bucuresti către reţeaua de mediatori sanitari/asistenţi medicali comunitari din judeţ şi reţeaua de medicină şcolară prin intermediul poştei electronice;
• activităţi de informare-educare în unităţi de învăţământ derulate de personalul medical din cabinetele  şcolare;
• activităţi de informare-educare în comunităţi derulate de asistenţii medicali comunitari şi mediatorii sanitari;
• masă rotundă cu tema “Bolile rare – arată că-ți pasă!„  în sala de ședințe a DSP Neamț;
• postarea pe site-ul DSP Neamţ şi pe pagina de facebook a compartimentului a materialelor primite de la INSP Bucureşti.

Ministerul Sănătăţii şi Institutul Naţional de Sănătate Publică asigură finanţarea, coordonarea, analiza şi evaluarea rezultatelor campaniei.